Es folgen Beiträge zu den Themen
- Wie Fatigue mein Leben verändert hat – und wie ich damit umgehe
- Der Weg zur ersten Diagnose
- EBV- das Epstein-Barr-Virus
- Die erste AU (Arbeitsunfähigkeit)
- Fatigue als unsichtbare Krankheit: Warum es wichtig ist, mehr darüber zu sprechen
- Aufklärung über Fatigue und wie sich diese unsichtbare Krankheit auf das Leben auswirkt, sowie wie man mehr Bewusstsein dafür schaffen kann.
- Energie sparen im Alltag: Tipps für Menschen mit Fatigue
- Strategien und einfache Techniken, wie ich meinen Alltag besser plane, um Energie zu sparen und dennoch produktiv zu sein.
- Mein Fatigue-Management: Was mir hilft, durch den Tag zu kommen
- Ein persönlicher Erfahrungsbericht über meine Methoden zur Bewältigung von Fatigue und welche Hilfsmittel oder Routinen mir helfen, den Tag zu organisieren.
4. Die erste AU
Nach dem Urlaub habe ich mich zur Arbeit geschleppt- nicht nur im übertragenen Sinne. Ich war müde, habe mich nicht lange konzentrieren können und war körperlich so ko das ich meine Gehstrecke so gewählt habe das es möglichst kurz ist. Kreislaufbeschwerden, Nachts schwitzen, Kopfschmerzen und Gliederschmerzen hatte ich trotz mehr als 12 Stunden Schlaf pro Tag trotzdem. Sobald etwas zu anstrengend wurde oder zu lang gedauert hatte, habe ich den Brain Fog- also das dumpfe neblige Gefühl im Kopf gehabt und immer häufiger das Problem alles sehen zu können.
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Mitte Januar ging es dann nicht mehr, die guten zehn Minuten Autofahrt nach Hause waren nicht möglich, ich musste anhalten weil ich nicht mehr richtig sehen konnte. Hier habe ich dann zum ersten Mal meine Hausärztin nach einer AU gefragt und diese auch direkt für eine Woche bekommen. Da es mir nach einer Woche aber weiterhin nicht gut ging wurde diese verlängert. Ich habe unsere Tochter Teils in Jogginghose zur Schule gefahren und nur noch auf dem Sofa geschlafen bis es Zeit war sie abzuholen. Oder mein Papa ist gefahren. Haushalt oder etwas anderes ist vollkommen zum erliegen gekommen.
3. EBV- das Epstein-Barr-Virus
Der Geburtstag war toll und meine Familie hat uns noch mehr unterstützt als sonst. Mein Urlaub über die Weihnachtsferien hatte begonnen und wir haben Weihnachten gemütlich gefeiert. Denn:
Über den Jahreswechsel 2023/2024 waren wir in der Nähe von Obersdorf, zusammen mit meinen Eltern und einem Freund. Ziel war das Skispringen zu sehen- ein Geschenk zum 70. Geburtstag an meine Mutter die das liebt und dort unbedingt einmal hinwollte.
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Nachdem wir, nach sechs Stunden Autofahrt, endlich angekommen sind war die Heizung defekt. Schlussendlich sind wir am 27.12. dort angekommen und am 31.12. wieder gefahren weil die Wohnung zu sehr ausgekühlt ist. Eine Reparatur war nicht möglich.
Unsere Tochter hat den ersten Skikurs ihres Lebens absolviert (leider nur zwei von drei Tagen) und war glücklich. Was ich aber eigentlich erzählen möchte: Ich bin dort einen kurzen Wanderweg gelaufen und war schon nach kurzer Zeit durchgeschwitzt und total ko. Abends war ich früh im Bett und habe wie auch zu Hause auf kurzen Strecken im Auto ein Nickerchen gemacht.
Insgesamt sind wir sind nach dem anstrengenden Hinweg, den tollen und auch anstrengenden Erlebnissen vor Ort und dem Rückweg alle müde gewesen. Mir war es nicht möglich länger als eine halbe Stunde meinen Mann mit dem fahren abzulösen. Hier habe ich das erste Mal eine Sehfeldeinschränkung bemerkt.
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2. Der Weg zur ersten Diagnose
Es ging weiter, den Blick auf eine Kur, das kommende Schuljahr, Urlaub und was der Alltag so mit sich bringt. Inklusive meinem 40. Geburtstag. Ich habe meinen Fokus auf Achtsamkeit und weiterhin mein tägliches Yoga gelegt. Auch wenn die Belastbarkeit immer weiter zurückging- irgendwie geht es ja immer weiter.
Und trotzdem nahm die Belastung stetig ab. Auf der Arbeit ist mein Büro in der ersten Etage, insgesamt sind die Stationen über zwei Etagen verteilt. Ich laufe häufig hin und her und nehme quasi nie den Aufzug. Ab Oktober habe ich wirklich überlegt was ich an Laufwegen koppeln kann um nicht doppelt laufen zu müssen. Ich habe mich immer schlechter auf meine Arbeit konzentrieren können.
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Im Dezember habe ich dann kurz vor dem Geburtstag unserer Tochter wieder geschwollene Lymphknoten am Hals und vor allem totale Halsschmerzen bekommen. Also habe ich mich noch einmal bei der Hausärztin vorgestellt. Da gerade das Pfeiffersche Drüsenfieber ( ausgelöst durch das Epstein-Barr-Virus) herumginge wurde mir Blut abgenommen. Und jetzt gab es endlich eine Diagnose: reaktiviertes Epstein-Barr-Virus, kurz EBV. Ich habe irgendwann einmal das Pfeiffersche Drüsenfieber gehabt und nun bin ich zwar nicht ansteckend, habe aber super viele Symptome. Die Hoffnung eine Tablette zu nehmen und alles wäre gut… Tabletten gibt es zwar aber diese helfen nicht.
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1. Wie Fatigue mein Leben verändert hat – und wie ich damit umgehe
Im Februar 2023 habe ich- passend zu Karneval- eine Covid Infektion gehabt. Danach bin ich nicht mehr ganz fit geworden und habe mich im Mai 2023 erstmalig bei meiner Hausärztin vorgestellt. Neben der Abgeschlagenheit und Müdigkeit kamen auch eine geringe körperliche Belastbarkeit dazu. Und ich habe immer wieder mal die Lymphknoten am Hals und Kiefer geschwollen gehabt. Die erste Blutuntersuchung war unauffällig und damit war es dann auch erst einmal erledigt. Ich habe begonnen Vitamin D zu nehmen und den Sommer genossen. Am Anfang der Sommerferien war es aber weiterhin nicht besser.
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Beim Gynäkologen war alles ok und auch sonst hatte ich keine anderen Beschwerden außer Nachtschweiß, Kopfschmerzen und vielen anderen kleinen „Zipperlein“ die man mit fast 40 bestimmt haben darf. Meine Hausärztin empfahl mit eine Mutter Kind Kur. Belastung im Alltag mit Ehemann der eine Krebserkrankung hatte, einer Tochter und 30 Stunden Wochenarbeitszeit könnte man das ausprobieren. Nach den Sommerferien habe ich mich dazu entschlossen diese zu beantragen. Genehmigt wurde schnell. Wer sich allerdings damit beschäftigt hat weiß das man mit nur einem Kind nicht unbedingt zeitnah einen Termin bekommt. Und damit meine ich innerhalb von 10 Monaten. Im April 2024 wäre es soweit gewesen…
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